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Stop au cancer

Lutter contre le cancer, c’est aussi se battre contre les inégalités sociales, les préjugés et les tabous. La démocratie sanitaire au cœur du processus, pour tous, a un réel sens, à condition du lutter en parallèle et avec une très grande détermination contre l’appauvrissement d'une partie des malades et de leur famille. Sinon l’écart avec cette partie de la population continuera de grandir. En finir avec la double peine « cancer précarité ».

La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer

La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer

Votre enfant a un cancer 1 et son médecin propose qu’il participe à une recherche clinique en cancérologie.
Vous devez prendre une décision souvent difficile, parfois rapidement. Vous allez recevoir beaucoup d’informations et être confronté à des notions et à un vocabulaire inconnus.

Tout d’abord, sachez qu’il n’y a pas de lien direct entre la gravité de la maladie et la possibilité de participer à une recherche. Tous les progrès actuels en cancérologie pédiatrique sont le fruit de la recherche clinique et, plus particulièrement, des essais cliniques réalisés dans le passé.

C’est l’intérêt de votre enfant qui est au coeur des préoccupations de tous. Ce livret a été élaboré par un groupe de travail rassemblant des médecins spécialistes des essais cliniques, des soignants et des parents membres d’associations oeuvrant autour de l’enfant atteint de cancer. La composition du groupe est présentée à la fin du document.

Il est le fruit d’un partenariat entre l’Institut national du cancer (INCa), la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) et l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France (groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie »).

Notre but est de vous aider à mieux comprendre ce qu’est la recherche clinique en cancérologie. Le premier chapitre présente un panorama général du cadre légal, des enjeux et des garanties de la recherche. Les chapitres suivants vous aideront à prendre votre décision pas à pas quant à la participation de votre
enfant à un essai clinique.

À la fin du livret, un lexique définit les mots que vous entendrez peut-être au cours du parcours de soins de votre enfant ; ils sont identifiés par un astérisque (*) lors de leur première apparition dans le texte.
Nous espérons que ce livret vous soutiendra dans votre réflexion et pourra servir de support à la discussion entre votre enfant, vous, son médecin et l’équipe soignante.

Il a été rédigé en lien étroit avec le guide Cancer info coproduit par l’INCa et la SFCE Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé (2014) 2. Il y fait référence d’une façon générale et, pour certaines parties, il y renvoie très explicitement.

 

Consulter également le guide mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé

 

1. Certaines maladies traitées dans des centres de cancérologie pédiatrique ne sont pas des cancers à strictement parler, par exemple les gliomes de bas grade. On les appelle formes « frontières » ou « borderline ». Elles nécessitent cependant des traitements identiques à ceux utilisés pour les cancers

2. Vous pouvez commander ce guide gratuitement sur le site de l’Institut national du cancer : www.e-cancer.fr/publications


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Ce groupe est né de la lutte commune de patients et proches contre des aberrations administratives, législatives, conjointes à une inhumanité d'un système soit disant aidant. De là, naissent des situations alliant précarité et désespoir, entrainant parfois plus bas que la maladie des familles entières [...]

 

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